Broers Baeten fietsen voor vader

De broers Casper (34) en Max Baeten (33) uit Leunen gaan op zaterdag 11 september de Franse berg Mont Ventoux beklimmen. De Tour du ALS is het slotstuk van een lange campagne om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte ALS, waaraan hun vader Jac al sinds 2018 lijdt.

Jac Baeten werd drie jaar geleden getroffen door de spierziekte amyotrofische laterale sclerose (ALS). De ziekte openbaarde zich door trillingen en samentrekkingen van de spieren onderhuids in zijn armen. Ook had hij al langere tijd last van vermoeidheid en achteruitgang van zijn fijne motoriek. Jac had een drukke baan als regiomanager bij Agri-retail. Toen hij in juli 2018 vervroegd ging stoppen met werken, kwam in november van dat jaar de diagnose ALS. “Hard werken was voor hem normaal waardoor hij bepaalde klachten wellicht anders heeft ingeschat. Het was een grote schok. Juist nu de tijd was gekomen om lekker te gaan genieten van mooie wandelvakanties en zijn eerste kleinkind”, kijkt Casper terug.

De gemiddelde levensverwachting na de diagnose ALS is drie tot vijf jaar. “Dat is natuurlijk best wel heftig om te horen. Het duurt wel even voordat je alles een plekje hebt gegeven. Ik vind het knap dat hij hier eigenlijk nooit over klaagt of zeurt. Hij heeft geaccepteerd dat dit nu de situatie is. Voor ons als familie is dit natuurlijk minder gemakkelijk.”

De vader van de twee Leunse broers bevindt zich inmiddels in een gevorderd stadium van de ziekte. Hij heeft veel moeite met praten, eten en drinken gaat alleen via een sonde, vanwege het gevaar op verslikking. De ziekte is vooral zichtbaar in zijn armen, handen en mimiek. Doordat de spraak steeds verder achteruitgaat, is hij steeds moeilijker in staat om zichzelf uit te kunnen drukken in woorden. Ook het meedoen in gesprekken wordt lastiger. Communiceren gaat dan ook vooral via een spraakcomputer. Ondanks alles geniet hij nog volop van zijn (klein)kinderen. Casper: “Als zij op bezoek komen geeft dat toch weer wat vrolijkheid. Ook lekker nog een rondje met de scootmobiel buiten maken samen met Max of mijn moeder geeft afleiding. Nu alles zichtbaar hard achteruitgaat, komt steeds vaker ook het besef dat dingen natuurlijk eindig zijn. Met momenten vraagt hij zichzelf natuurlijk af hoeveel je nog mee kunt maken. Ondanks alle aanpassingen in huis wordt het natuurlijk steeds moeilijker om alles fysiek en mentaal vol te kunnen houden. Enorm veel respect hebben wij dan ook voor de manier waarop Mien elke dag bezig is om hem de juiste zorg en begeleiding te kunnen geven.”

Voor Casper en zijn vrouw Linda en Max, die nu in Utrecht woont, was het van dichtbij meemaken van de slopende ziekte aanleiding om te starten met tal van acties. “Mijn vader was altijd erg sportief en actief”, legt Max uit. “Mijn broer en ik zijn positief ingesteld en vonden het mooi om op een sportieve manier iets terug te kunnen betekenen voor alles wat hij voor ons betekent. Hoe mooi is het dat je een minder leuke periode toch kan combineren met hopelijk een prachtige herinnering aan hem.”

Nederland telt nu zo’n 1500 mensen met de ziekte. De twee broers hebben een duidelijk doel voor ogen. “We willen samen minimaal 3000 euro inzamelen. Gezien de kleine groep mensen die de ziekte treft, is natuurlijk veel minder geld beschikbaar voor onderzoek dan bij andere ziektes. Helaas. Het is hard nodig om juist voor deze kleine groep mensen energie te steken om geld in te zamelen voor onderzoek. Zodat er een oplossing komt voor een vreselijke ziekte.”

Een kledinginzamelingsactie leverde maar liefst 825 kilo aan goede, gebruikte kleding op. Een emballage-actie samen met Jumbo De Bleek was goed voor maar liefst 675 euro. Linda, de vrouw van Casper, haalde met haar bedrijf Sjiek spul een mooi bedrag binnen. “Geweldig hoe alle kleine beetjes helpen richting ons streefbedrag. Iedere euro die wordt opgehaald voor Team Tour du Jac gaat naar onderzoek.” De beklimming van de legendarische Mont Ventoux wordt de slagroom op de taart. “We gaan de berg drie keer beklimmen, daarvoor zijn we hard aan het trainen. Samen met 63 andere teams en 440 deelnemers gaan we naar de top.”

In de laatste maanden tot 11 september kunnen mensen hun oude, kapotte mobieltjes of inktcartridges inleveren op de Vullingsstraat 10 in Leunen, ook een actie om geld in te zamelen. Het avontuur Mont Ventoux is te bekijken via https://www.tourduals.nl/team/tour-du-jac.