1000 sterren voor 6-jarige Jasmijn
Tienray | Een groep vrienden is op Facebook een actie gestart onder de noemer Een huisje voor Jasmijn. De groep wil een kleine, levensloopbestendige mantelzorgwoning realiseren achter in de tuin van de ouders van Jasmijn Hoeijmakers (6), om zo het hele gezin meer rust en een betere toekomst te geven. Deze actie draait om Jasmijn, dochter van Sjoerd Hoeijmakers en Marjo Cuppen, zusje van Mathies (10) en Lente (8).
Jasmijn is geboren met de zeer zeldzame genetische aandoening, trisomie 9 mozaïek. Er zijn naar schatting slechts een paar honderd mensen op de wereld die leven met deze diagnose. De aandoening kan sterk variëren in ernst en de prognose is heel onzeker. Jasmijn heeft blijvende beperkingen op alle gebieden, zoals slikken, praten, lopen en zelfs ademen. Ze kan nog geen slokje water veilig drinken en ze slaapt thuis aan een monitor. Daarnaast is ze erg gevoelig voor prikkels en ze heeft een toenemende ontwikkelingsachterstand op haar leeftijdsgenootjes.
Met de actie wil de groep duizend sterren laten stralen. Dit idee is ontleend aan het nummer 1000 Sterre van Bjorn en Mieke, het lievelingsliedje van Jasmijn. De duizend sterren (van elk 100 euro) staan symbool voor de middelen die nodig zijn om de actie te laten slagen en het volledig aangepaste huisje te kunnen bouwen. Denk hierbij aan sponsoring van materialen, arbeidsuren, helpende handen, of aan donaties. Op www.huisjejasmijn.nl is te zien dat er al sterren stralen!
Jasmijn is vatbaarder voor infecties en heeft vanaf haar geboorte al heel vaak in het ziekenhuis gelegen, soms weken aaneengesloten. Het gezin leefde van 112 moment naar 112 moment en van opname naar opname. "Je rolt ineens in iets wat je totaal onbekend is, je moet een hele nieuwe wereld leren kennen en daar probeer je je drie jonge kinderen zo goed mogelijk doorheen te loodsen", de ouders van Jasmijn.
Doordat de diagnose zo zeldzaam is, werden veel deeldiagnoses gemist in Jasmijns eerste jaren, zoals ademstops en ineen vallen van haar luchtwegen door slapte. Ze heeft al vele kritieke situaties overleefd. Pas toen Jasmijn academische zorg kreeg in het RadboudUMC in Nijmegen en begeleiding op alle gebieden van haar ontwikkeling van de St Maartenskliniek en -school in Nijmegen, ging het langzaam beter. "En nu kan Jasmijn zelfs meer dan menig arts ooit voor mogelijk hield. Ze is een doorzetter en kan inmiddels stukjes lopen (met continue nabijheid van een volwassene, red.) en zelfs dansen op haar favoriete liedje. Voor langere afstanden gebruikt ze een rolstoel."
Inmiddels is duidelijk dat haar behoefte aan intensieve 24 uurs een-op-een begeleiding en zorg blijvend is. Jasmijn heeft voortdurend toezicht nodig om zichzelf niet in gevaar te brengen en ze heeft veel rust en structuur nodig om zich heen, anders raakt ze erg overstuur. Ouders bieden deze zorg, gesteund door meerdere zorgverleners in de thuissituatie. Dit doen ze met alle liefde, maar het vraagt veel van het gezin, waar ook nog twee andere opgroeiende kinderen zijn. "We gaan altijd uit van wat Jasmijn wél kan en we willen alle drie onze kinderen een fijne jeugd geven", zegt Marjo. "Dat blijkt in huis helaas niet goed te combineren, we leven nu al ruim zes jaar naar wat voor Jasmijn haalbaar is. Dat betekent veel zorgverleners in huis en continu passen en meten. We wijken zelfs uit naar de auto op de oprit. Het is nu tijd om de zorg voor Jasmijn anders te gaan inrichten, zodat ook de andere gezinsleden meer toekomen aan hun eigen behoeftes. Zeker omdat ook de andere twee kinderen behoefte hebben aan rust en overzicht."
In gesprek met diverse behandelaren ontstond het plan voor een mantelzorgwoning in de achtertuin. Jasmijn kan op die manier nu al delen van de week zorg en begeleiding in haar eigen huisje krijgen en ook als ze ouder is bij haar ouders blijven wonen. Sjoerd en Marjo gingen in gesprek met instanties, maar doordat deze oplossing niet vaak wordt ingezet, kwam er maar geen perspectief. En de nood nam toe, zeker in de lange lockdownperiodes. De ouders van Jasmijn besloten Bas Weijmans uit Swolgen te benaderen. Hij bouwt houten woningen. "Ik had al gehoord dat ze een mantelzorgwoning nodig hadden voor Jasmijn", vertelt Bas. "Marjo en Sjoerd waren al ruim een jaar in gesprek met instanties, maar kwamen niet verder. Ik zag de wanhoop in hun ogen en dat greep mij erg aan. Wij gaan dit anders doen. We gaan jullie helpen en we gaan proberen dit kosteloos voor jullie te doen."
De vrienden hopen dat er veel mensen het gezin steunen. "We gunnen ze zó meer rust en ruimte om eindelijk bij te komen van wat er allemaal gebeurd is en dat ze dan ook financieel nog de ruimte hebben om samen weer aan leuke dingen toe te komen en te genieten van het leven."
Op de website www.huisjejasmijn.nl is meer informatie te vinden over het huisje voor Jasmijn. Via de website is het ook mogelijk hulp aan te bieden of te doneren.
