Strijd tegen Huntington
Venray | Esther Beukers uit Venray is op zondag 22 september deelnemer aan de Dam tot Dam loop in Amsterdam. Ze loopt voor het campagneteam Huntington dat geld inzamelt voor de bestrijding van de zeldzame ziekte. "En om de ziekte meer bekendheid te geven en uit de taboesfeer te halen."
Door Henk Lammen
Esther is trotse moeder van twee dochters en samenwonend met Jos. In haar familie komt de ziekte Huntington, een combinatie van Alzheimer, ALS en Parkinson, voor. De zeldzame ziekte (in Nederland 1700 mensen en 6000 tot 9000 risicodragers) is erfelijk met een kans van 50 procent. "De kans is dus een op twee. Ik krijg de ziekte gelukkig niet", stelt Beukers die zich liet testen om te kijken of ze erfelijk belast was. "De ziekte is niet te genezen, uiteindelijk leidt het altijd tot de dood. Iemand wordt letterlijk 'compleet gesloopt'. Lichamelijk maar ook in gedrag. Mensonterend en heel heftig. Doordat de ziekte nog steeds in de taboesfeer zit, heeft het ook maatschappelijk veel gevolgen. Bij het aanvragen van een hypotheek of een levensverzekering, in relaties of kansen op een baan. De ziekte wordt letterlijk doodgezwegen." Onderzoek is dan ook nodig om het taboe te doorbreken en de ziekte uit de wereld te helpen. "Wetenschappelijk onderzoek is letterlijk van levensbelang. Op dit moment is er een belangrijke doorbraak in onderzoek en nog nooit is het zo belangrijk geweest dat onderzoek gefinancierd kan blijven. De ziekte is niet te genezen maar voor de kwaliteit van leven van patiënten en hun families zal het verschil maken dat symptomen door nieuw ontwikkelde medicatie milder zijn, en de ziekte vertraagd kan worden." Om zoveel mogelijk geld in te zamelen zet Esther diverse acties op touw. Het streefbedrag van het campagneteam Huntington is in totaal 25.000 euro. Enkele Venraynaren hebben het initiatief van haar in de armen gesloten en helpen een handje door het geven van diverse workshops op zaterdag 24 augustus. Lydia Jeuken verzorgt een mindful run in het Vlakwater (aanmelden via www.gewichtigezakenvenray.nl/mindful-run, telefoon 06-43012510), terwijl Liesbeth Grootendorst een mindful walk verzorgt (www.mindfulrun.nl/venray/liesbeth, telefoon 06-41331090). Evelien Hendriks en Frank Janssen geven een workshop Bodycamp (www.bodycamp.nl) en Marike Creemers yogalessen voor volwassenen en kinderen in haar praktijk (www.yogabewustzijn.nl).
Voor enkele workshops wordt een vaste bijdrage gevraagd, voor anderen kunnen de deelnemers een vrije donatie doen. Esther: "Ik ben ontzettend blij met hun steun om met leuke en sportieve clinics ons voor het goede doel in te zetten. Samen kunnen we meer doen om de ziekte onder de aandacht te brengen van het grote publiek. En geld in te zamelen voor onderzoek." De sportieve uitdaging in Amsterdam geeft haar een dubbel gevoel. Esther loopt sinds twee jaar bij de hardloopgroep Run for Health in Venray. "Ik loop voor de mensen die de ziekte hebben, maar ook uit dankbaarheid voor mijn eigen gezondheid." Doneren kan ook via de website www.zzf.nl/actionpage/esther-loopt-voor-campagneteam-huntington/.